周口漂亮女孩患罕见脑炎昏迷40天,全国不



周口花季女孩患罕见脑炎,全国不超过例

患病前的付静宇漂亮、活泼

女孩得了罕见病有康复希望但医疗费却让家里无力承担

河南商报首席记者郑筱倩

万家喜迎羊年春节的时刻,正绽放的青春被罕见重病击倒。

此前河南发现的类似病例都已治愈,而越来越高的医疗费,让父母拽她的手,越来越无力,花一样的生命随时可能凋零。

24岁女孩被病魔击倒

“我们全家唯一的愿望,就是救救女儿!”昨天,付民征和妻子守候在郑大一附院重症监护室门口。这个守候,已持续一个多月。

付民征来自周口市西华县西夏镇司渡口行政村任岗村,美丽活泼的女儿付静宇一直是这个普通农民家庭的骄傲。

24岁的付静宇年大学毕业后在郑州一家公司工作,今年春节前,她像往年一样回家过年。但到了除夕夜,付静宇突然感到头晕、恶心。大年初一早上付民征叫女儿吃饺子时,发现她吐了一地。起初,家人以为是感冒发烧,没想到情况越来越糟,医院也找不出原因。大年初三,付静宇出现抽搐症状,一家人吓坏了,次日就把她转到郑大一附院。但两天后,付静宇就意识不清。

罕见病让她不停反复抽搐

郑大一附院综合ICU主治医生段晓光说,经多方会诊,付静宇得的是一种罕见疾病——抗NMDA受体脑炎。这种病于年被首次报道,我国于年发现首例病例,目前已知的病例全国也不超过例,患有卵巢畸胎瘤的青年女性是主要发病人群,平均发病年龄23岁。

从付民征手机留存的照片和视频中,河南商报记者看到,躺在病床上的女孩,紧闭双眼,鼻孔、胸前插着管子,被固定在病床两侧的四肢不停地抽搐。

段晓光说,付静宇每天会多次抽搐,主要是四肢和口唇。这种抽搐的力度常人无法想象,这个姑娘就硬生生把自己的牙齿咬掉了五颗。

如今,为防止因意识不清导致窒息,付静宇的喉管被切开,上了呼吸机,食物也只能依靠鼻饲管喂进去。

可以康复但父母却再难以筹到钱

虽然病情凶险,但段晓光说,此种疾病在我省仅发现22例,之前的21例目前已经全部治愈。

罕见病需要特效药,而这些药都价值不菲。付静宇在重症监护室已近40天,每天的医疗费少则几千元、多则1万多元,截至4月7日,已经花费35万多元,欠费7万多元。虽然付静宇参加了职工医疗保险,但大部分的药品都不在报销范围。

听说之前的患者大都能治好,让付民征心里充满了希望,但不断升高的医疗费又让他一筹莫展。

如果您愿意帮帮这个不幸的女孩,可联系

付民征:

爱心捐助账户:中国农业银行

卡号:

收款人:付民征

编辑:小曦

来源:河南商报

希望女孩能早日康复!









































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